보리 출판사

❚ 15년 만에 완결된 발달장애 은혜와 또리네 식구가 살아가는 이야기
주부이자 살림꾼인 아빠, 다운증후군 장애가 있는 딸, 늦둥이 막내아들, 만화로 밥벌이하며 가장 노릇하는 엄마가 또리네 집 식구들이다. 하나같이 별난 가족, 또리네 집 식구들의 때론 즐겁고 행복하지만, 가끔은 징글맞고 짠한 이야기가 두 권의 만화책으로 완결되었다. 늦둥이 막내아들 또리가 2006년에 갓 태어나고부터 월간지 <개똥이네 집>에 ‘장차현실 만화-또리네 집’ 이야기가 연재된 지 15년 만이다.
다른 장애보다 눈에 띄는 외모를 가진 다운증후군 은혜 씨는 대학교를 졸업한 뒤 취업을 하지 못하면서 사회에서도 가정에서도 설 자리를 찾지 못했다. 다른 사람들이 자기를 쳐다보는 시선이 싫어 ‘시선강박증’을 앓고 또리네 식구들도 은혜 씨 앞에서는 눈을 내리깔 수밖에 없었다. 그런 은혜 씨가 천 명의 사람들과 눈을 맞추고 사람들의 얼굴을 그리는 화가가 되었다. 은혜 씨의 변화는 식구들의 삶도 변화시켰다. 그 시간 동안 또리는 중학생으로 성장하고, 살림꾼 아빠는 다큐멘터리 영화 감독으로, 식구들을 이고 지고 가장 노릇하던 엄마는 식구들과 그 짐을 조금은 나눠 질 수 있게 되었다.

❚ 길이 없는 길을 만들어 가는 은혜 씨와 그 길을 함께 걷는 또리네 가족
장애를 가진 가족이 있는 가정은 어떤 모습일까? 성인이 되어도 장애인 자녀를 뒷바라지해야 하는 부모, 어릴 때부터 장애인 형제를 돌보는 책임을 지게 되는 비장애 형제자매의 마음을 비장애인이 잘 알 수 없다. 만화 《또리네 집》은 만화가 장차현실의 시선으로, 때로는 은혜 씨보다 열다섯 살 어린 동생 또리의 시선으로 장애를 가진 식구가 있는 가정의 모습을 현실 그대로 담아낸다.
만화가 장차현실은 “장애가 있는 식구가 행복하지 못하면 그 가족 역시 행복할 수 없다.”고 말한다. 또리네 식구들은 장애인 은혜 씨를 있는 그대로 받아들이고, 여느 비장애인들과 마찬가지로 은혜 씨가 자기 욕망과 감정에 솔직할 수 있게, 하고 싶은 일을 마음껏 할 수 있게 지원한다. 그러다 은혜 씨는 엄마가 운영하는 화실에서 그림을 배우던 학생들을 따라 우연히 그림을 그리기 시작했고, 전문적인 미술 교육 없이도 그림으로 세상과 소통하고, 자기만의 독특한 그림을 그리는 화가로 성장했다.
만화 《또리네 집》은 장애인은 항상 누군가의 도움을 받아야 하는 존재가 아니라, 자기 삶을 주체적으로 살아가며 한 사람의 사회 구성원으로 자리매김할 수 있는 존재임을 보여 준다. 가족의 장애를 ‘장애’가 아닌 ‘다름’으로 받아들이고 잘하는 것과 잘 못하는 것을 인정하며 살아가는 건강한 가족의 모습을 통해, 장애를 가진 이들에 대한 차별적 시선과 편견을 허물 수 있을 것이다.

❚ 차별과 편견을 없애고 함께 행복하게 살아갈 수 있는 세상을 위해
만화가 장차현실은 스물여섯 살에 다운증후군 딸 은혜를 낳고, 은혜와 함께 살아오며 장애를 대하는 사회적 시선, 일하는 여성으로서의 고민 들을 만화로 이야기하며 여성과 장애에 대한 우리 사회의 편견에 맞서고 있다. 30년 넘게 차별을 없애고 장애 인권을 위해 애쓰는 공로를 인정받아 2020년 9월 제17회 서울시성평등상을 받았다.
만화책 《또리네 집 ②니들이 나를 책임져라》에서는 은혜 씨가 학년기를 넘어 사회 일원으로 성장하면서, 장차현실의 사회 참여 목소리 또한 높아졌다. 장애인을 등급으로 나누는 장애등급제(2장 ‘거지모녀’), 장애인 부양의무제와 국가책임제(3장 ‘삭발’, ‘농성장으로 가자’), 현실과 사회적 여건에 부딪쳐 한 번도 비행기를 타 보지 못한 발달장애인들을 모아 전세 비행기를 빌리고 제주도로 여행을 갔다 오는 ‘효니 프로젝트’(3장 ‘비행기 타요1~3’) 등이 그것이다. 그러나 장차현실은 장애인이나 소수자 문제에 무관심으로 방치하는 사회에 절망하며 주저앉지 않고, 주어진 현실에서 행복할 수 있는 일을 하려고 노력한다.
남들과 조금 다른 가족, 하지만 살아가는 모습은 여느 가족과 다름없는 또리네. 작가는 자기 일상을 아주 솔직하고 담백하게 만화로 그려 내면서 독자들에게 장애와 인권 문제를 자연스럽게 공감하고 고민할 수 있는 생각거리를 던져 준다. 만화 《또리네 집》이 장애와 비장애의 차별과 편견을 없애고 함께 행복하게 살아갈 수 있는 세상을 만드는 디딤돌이 되기를 바란다.

▮ 저자 소개
장차현실 | 만화
홍익대 동양화과를 졸업하고, 1997년 페미니스트 저널〈이프〉에 ‘색녀열전’을 연재하면서 만화 활동을 시작했다. 그 뒤로 ‘장차현실의 현실을 봐’ ‘사이사이’ 〈한겨레〉, ‘별아이 현실엄마’ 〈세계일보〉, ‘덕소부인’ 〈우먼타임즈〉들에 만화를 꾸준히 연재해 왔다. 2006년 10월부터 지금까지 〈개똥이네 집〉에 ‘장차현실 만화-또리네 집’을 연재하면서 장애를 보는 사회적 시선, 아이들 교육, 일하는 여성으로서의 고민 같은 다채로운 이야기를 담고 있다. 장차현실은 앞으로도 계속 여성과 장애에 대한 우리 사회의 편견에 맞선 경험들을 만화로 그려 내고자 한다. 직접 쓰고 그린 책으로는 《또리네 집 ①나 땜에 너 땜에 산다》, 《사이시옷》(공저), 《이어달리기: 여성과 일에 대한 열 가지 이야기》(공저), 《작은 여자 큰 여자 사이에 낀
두 남자》, 《엄마, 외로운 거 그만하고 밥 먹자》들이 있으며, 그린 책으로는 《엄마, 힘들 땐 울어도 괜찮아》, 《안녕, 나의 자궁》, 《울지 말고 당당하게》들이 있다.

▮ ‘작가의 말’ 가운데
나는 장애를 극복한다거나 천재적 재능이 발휘되는 극적인 드라마를 상상하지 않았다. 화실 한 귀퉁이에서 즐겁게 그림을 그리는 은혜를 보는 것만으로도 행복했다. 은혜가 자기 눈에 비친 모습 그대로 사람의 얼굴을 멋지게 그려 내는 것을 보며, 새롭게 도전하는 마음으로 은혜를 세상 속으로 떠밀었다. 경기도 양평 문호리 리버마켓에 나가기 위해 새벽녘 남편과 내 차에 짐을 가득 싣고 눈을 비비며 강변을 달렸다. 눈이 오나 비가 오나 바람이 부나 열리는 문호리 리버마켓, 이른 오전 북한강의 사계절을 듬뿍 느끼며 달리는 우리 식구들은 계절의 고통과 아름다움을 동시에 느끼며 성장했다.

▮ ‘추천하는 말’
엄마! 여자는 아이를 낳으면 엄마가 됩니다. 아니 정확히 표현하자면 아이를 키우면서 비로소 엄마가 됩니다. 장차현실은 은혜를 낳아 기르며 풍성하고 훌륭한 엄마가 됐고, 은혜 씨는 그림 그리는 엄마를 만나 ‘니 얼굴’을 그리는 화가가 됐습니다. 이 가족의 알콩달콩 콩 볶는 얘기가 웃음과 가슴 뭉클함을 선사합니다. 1권보다 더 재밌고 깊어진 《또리네 집2》. 평범함이 최고인 줄 모르고 사는 우리들이 읽어야 할 책! 장차현실 만세! 은혜 씨 만만세! 또리네 가족 최고!
_양희경 배우, 방송인

장차현실은 지금 한창 뜨는 스타 은혜 화백의 매니저이고 만화는 부업이다. 다운증후군인 은혜 화백의 눈에 들어오는 사람과 세상의 이미지는 완연히 독창적이며 그의 작품세계는 진화를 거듭해 30대 초반에 정점을 찍고 있다. 장차현실도 훌륭한 화가지만 청출어람의 딸이다. 직장 못 구한 딸을 자기 화실에 월급 30만 원짜리 알바로 고용한 것이 시작. 하라는 일은 안 하고 아이들 사이에 끼어 앉아 죽어라 그림을 그리더라는 것이다. 플리마켓의 초상화가가 되어 1천 명의 얼굴을 그리면서 딸은 주목하고 참견하는 시선들 때문에 생긴 사람에 대한 경계심과 강박을 스스로 치유했다. 그런 딸을 바라보는 동안 엄마도 사람들로부터 받은 상처와 미움에서 자유로와졌다. 장애를 가진, 키우기 힘든 딸을 성장시킨 건 엄마의 솔직함 아니었을까. 장차현실은 딸에게도 무자비하게 솔직하고 독자들에게도 화끈하게 솔직하다.
_조선희 소설가

사람을 그리는 작가 정은혜 개인전
그대로가 좋아 니 얼굴

*때: 2020년 10월 15일~10월 29일
*곳: 창성동 실험실(서울시 종로구 창성동 144)
*후원: 서울문화재단, 2020 장애예술인 창작활성화지원사업

제25회 부산국제영화제 초청작
니 얼굴(Your Face)

*감독: 서동일
*곳: 부산국제영화제 영화의 전당 중극장
*때: 2020년 10월 29일 11시
*시놉시스: 양평의 문호리 프리마켓에서 사람들의 캐리커처를 그려주는 은혜 씨. 그녀에게는 발달장애(다운증후군)가 있지만 그건 열정적인 ‘니 얼굴’ 작가에겐 큰 영향을 미치지 못한다. 은혜 씨는 차가운 날씨 속에서도 손이 트도록 캐리커처를 그리며 자신만의 시선으로 이천 명이 넘는 사람들의 얼굴을 작품에 담아 온 근면한 작가다. 그리고 <니 얼굴>은, 은혜 씨와 닮은 방식으로 그녀의 하루하루를 응시하는 영화다. 때로는 변덕도 부리고 흥도 많은 은혜 씨의 일상과 열성적인 작품 활동을 영화는 가감 없이 담고 있으며, <작은여자 큰여자 그 사이에 낀 남자>에서도 자신의 가족 이야기를 비췄던 서동일 감독은 친밀하고 존중어린 시선으로 성인이 된 은혜 씨와 가족들의 모습을 바라보며 세밀한 초상화를 그려낸다.

▮ 본문 미리보기 1

1장 집에 오는 길
빨래를 개며 ⋅ 10
집에 오는 길 ⋅ 14
엄마의 힘! ⋅ 18
엄마, 나만 믿어! ⋅ 22
내가 화병? ⋅ 26
꿀꺽, 오늘도 마음 공부 ⋅ 30
우린 괜찮아요 ⋅ 34
엄마의 시간 ⋅ 38
미운 딸 ⋅ 42
안녕들하십니까? ⋅ 46
운동장에 간 또리 ⋅ 50
나의 집을 기억해 ⋅ 54
열 살 또리 ⋅ 58
은혜 씨 ⋅ 62
내 남편 ⋅ 66
가난한 엄마 ⋅ 70
또리의 엄마 사랑 ⋅ 74
12월에 나는… ⋅ 78

2장 새 식구
나 남자 생겼소! ⋅ 84
은혜처럼 ⋅ 88
새 식구 ⋅ 92
우리, 은혜 누나 ⋅ 96
병원 끊어! ⋅ 100
여름 여행 ⋅ 104
무서운 은혜 ⋅ 108
가을 편지 ⋅ 112
무면허 화가 ⋅ 116
동행 ⋅ 120
아빠와 아들 ⋅ 124
나도 새 학년처럼 ⋅ 128
내가 쏜다 ⋅ 132
또 다른 또리 ⋅ 136
엄마가 목숨 걸고 지켜 줄게 ⋅ 140
껍질 까기 ⋅ 144
아다다 ⋅ 148
아무 생각 안 해! ⋅ 152
거지 모녀 ⋅ 156

3장 천 명의 니 얼굴
직장인 은혜 씨 ⋅ 162
사람이 좋다 ⋅ 166
비행기 타요 1 ⋅ 170
비행기 타요 2 ⋅ 174
비행기 타요 3 ⋅ 178
천 명의 얼굴 ⋅ 182
시어머니 ⋅ 186
누나랑 안 살아도 돼 ⋅ 190
또리의 꿈 ⋅ 194
결혼식에 가다 ⋅ 198
삭발 ⋅ 202
거실족 ⋅ 206
농성장으로 가자 ⋅ 210
방앗간 옆 미술관 ⋅ 214

4장 니들이 나를 책임져라
거미 엄마 ⋅ 220
작업실 ⋅ 224
소중한 오늘 ⋅ 228
아멘… ⋅ 232
청개구리 아들 ⋅ 236
니들이 나를 책임져라 ⋅ 240
나는… ⋅ 244
위로 ⋅ 248
또리네 식구 ⋅ 252

작가의 말 ⋅ 256

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